En immersion dans un centre Alzheimer : un reportage au plus près du sujet malade
"Soyons tous à l'heure" pour la Journée Mondiale Alzheimer ce 21 septembre 2018, tel est l'appel de l'Association France Alzheimer. Une exhortation qu'Infirmiers.com a saisi. Le Centre Les Parentèles de la rue Blanche, à Paris, nous a ouvert ses portes. L'occasion d'avoir une approche plus réaliste du quotidien de ces patients et notamment de mieux comprendre l'apport, indispensable, de leur prise en charge psycho-sociale.
Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement pour guérir la maladie d'Alzheimer. Pourtant, cette affection neurodégénérative est très fréquente : elle touche près de 900 000 Français. Un chiffre sans doute sous-évalué quand on sait qu'un malade sur deux pourrait ignorer qu'il en est atteint. On estime d'ailleurs que 3 millions de personnes seront concernées par la maladie en 2020, directement ou indirectement. Les difficultés rencontrées par les malades et par ceux - famille, bénévoles, professionnels de santé- qui les accompagnent au quotidien, sont nombreuses. Si, dans le meilleur des cas, les patients peuvent être maintenus à domicile avec l'aide incontournable de leurs proches, pour des atteintes cognitives plus graves, l'entrée en institution s'impose. Le Centre Alzheimer les Parentèles de la rue Blanche accueille ces patients et met tout en oeuvre pour améliorer et sécuriser leur quotidien. Malgré des troubles cognitifs qui peuvent être importants, tout est prétexte au mouvement, la santé du corps est prise en compte comme celle de l'esprit, les familles restent essentielles et le plaisir conservé est un engagement fort, selon le Manifeste Alzheimer que défend l'établissement.
Au Centre Alzheimer les Parentèles de la rue blanche, dans le 9e arrondissement de Paris, la journée commence systématiquement par un éveil corporel, animé par une psychomotricienne. Une invitation à se détendre et à réveiller son corps pour les 71 résidents de cet Ehpad, qui ont en commun d’être atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble apparenté. Dans cet établissement qui compte 71 résidents, tout est fait pour accueillir au mieux le patient. L’objectif ? Lui permettre de prendre du plaisir malgré la maladie, réduire les troubles du comportement et éviter l’isolement. Pour relever ce défi, l’équipe soignante, pluridisciplinaire, travaille main dans la main. L’ensemble du personnel a aussi reçu une formation interne spécifique, pour pouvoir faire face à l’angoisse que génère souvent cette pathologie… Ateliers mémoires, art-thérapie, chant, tout est mis en œuvre pour stimuler les fonctions cognitives et sensorielles des résidents qui sont invités à prendre part à des ateliers thérapeutiques tout au long de la journée. Des activités qui, en faisant appel aux capacités des patients et à leur histoire, viennent renforcer l’estime de soi. La revue de presse du matin leur permet par exemple de participer à des discussions autour de sujets d’actualité, de retrouver un rôle social et de conserver autant que possible un ancrage avec la réalité.
L’équipe soignante est elle-même aidée par une psychologue et une neuropsychologue. Leur rôle : répondre aux sollicitations des équipes au moment des toilettes, qui demandent parfois de la négociation.
Chiffres et prévalence
En France
Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. 60% des démences sont de type Alzheimer. En 2015, 900 000 personnes sont atteintes par la maladie en France et chaque année, 225 000 nouveaux cas sont recensés. En 2020, 3 millions de personnes seront concernées par la maladie d’Alzheimer (malades et proches aidants). Mais si la maladie frappe le plus souvent des personnes âgées (près de 15% des plus de 80 ans), elle peut aussi survenir beaucoup plus tôt. On estime aujourd’hui en France à 33 000 le nombre de patients de moins de 60 ans atteints de la maladie d’Alzheimer.
Dans le monde
Plus de 35,6 millions de personnes dans le monde sont touchées par la maladie d’Alzheimer. Chaque année, on dénombre 7,7 millions de nouveaux cas. Selon les prévisions de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le nombre de malades devrait presque doubler tous les 20 ans, pour passer à 65,7 millions en 2030 et à 115,4 millions en 2050.
Pour aller plus loin
- Journée mondiale Alzheimer, 21 septembre 2018, France Alzheimer
- Journée mondiale Alzheimer 2018 : la Fondation Vaincre Alzheimer se mobilise pour la recherche innovante !
- Dans le cadre de la Journée Mondiale Alzheimer, les partenaires de l’Institut Claude Pompidou et la Fondation JL Noisiez se mobilisent et organisent 3 journées multi-activités destinées aux seniors, grand public et professionnels, le18, 20 et 21 septembre 2018.
- Sur France 2, dans Télématin « Histoire Histoires ». A l’occasion de la Journée mondiale contre l’Alzheimer, Frederick Gersal nous raconte l’histoire de cet homme devenu presque un nom commun : Alois Alzheimer.
- Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer : l'appel de Thierry Lhermitte pour la recherche.
- La maladie d’Alzheimer – Ministère des Solidarités et de la Santé.
- Le nombre de personnes atteintes de démence devrait tripler au cours des 30 prochaines années – OMS.
- Maladie d'Alzheimer : comment les agrégats amyloïdes altèrent le fonctionnement des neurones – CNRS
Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin